Ten artykul jest przetlumaczony z jezyka angielskiego z buletinu Buck UP, Numer 33, Lipiec 2000
wydanego przez Miedzynarodowa Federacja Wodoglowia i Rozszczepu Kregoslupa (ifHSB).
Aby otrzymac ten kwartalnik, nalezy byc czlonkiem ifHSB.
Odwiedz: www.ifglobal.org Membership

Serdecznie dziekuje International Federation For Hydrocephalus and Spina Bifida
za pozwolenie przedruku ponizszego artykulu.

Moja Mama Ma Rozszczep Kregoslupa


Eli Skattebu odwiedzila i rozmawiala
z mloda rodzina Hansen
i dumna babcia Mona Berg.

Kiedys ludzi z rozszczepem kregoslupa ( po polsku nazywanym tez przepuklina oponowo-rdzeniowa) i wodoglowiem nazywano "nowa" grupa. Jednym z powodow bylo to, ze nie bylo sposobow leczenia wodoglowia. Tak sie dzialo az do lat szescdziesiatych. Tylko dzieci, ktorych wodoglowie nie wymagalo leczenia, mogly przezyc. Dlatego tez mowiono tylko o dzieciach. Teraz, gdy doszlismy do nowego tysiaclecia, wiele mlodych, ale juz doroslych ludzi nalezy do tej grupy. Oczywiscie ci ludzie chca kogos spotkac i wziac slub.

W Norwegii jest mala grupa ludzi z rozszczepem kregoslupa, ktorzy sa juz rodzicami. W czasach, kiedy oni urodzili sie, nikt nie mowil o kwasie foliowym, ultradzwiekach czy o badaniu plynu owodniowego. Niektorzy mowia, ze kiedys bylo latwiej, gdyz nie trzeba bylo podejmowac trudnych decyzji; inni maja bardzo pozytywne podejscie do nowych naukowych testow.

Odwiedzamy w Oslo Kristin i Svein Hansen i babcie Mone Berg, ktora zalozyla Norweski Ryggmargsbrokkforeningen po urodzeniu Kristin. Mona nadal spedza duzo czasu w tej organizacji, jest ciagle aktywna i jest dobrym przykladem dla innych czlonkow.

Jej corka Kristin wyszla za maz za Svein w lecie w zeszlym roku.


"Czy przypuszczalas, ze Twoja corka, Kristin, ktora ma rozszczep kregoslupa i wodoglowie obdarzy Cie wnukami", spytalam Mony.
"Nie bylam zdziwiona, ze Kristin chciala miec dziecko. W przeciwienstwie do wielu innych osob ja nigdy nie uwazalam jej za kaleke. Kristin jest moja corka i mimo ze ma powazna chorobe, jej ulomnosc nie jest najwazniejsza czescia jej zycia. Sprawilo mi wielka radosc ze ona mogla miec dziecko; jednoczesnie zastanawialam sie, czy dziecko nie bedzie mialo rozszczepu kregoslupa".

Jak wiekszosc mlodych rodzin, Kristin i Svein marzyli o dziecku. Ale Kristin miala dylemat:

"Nie wiedzialam, czy ja moge miec dzieci i czy jestem przygotowana na trudnosci zwiazanych z zaplodnieniem i z ciaza".

Znajome Kristin, ktore mialy rozszczep kregoslupa usuwaly ciaze. Niektore nie mogly zajsc w ciaze. Kristin nie miala problemow i gdy nowozency wrocili z podrozy poslubnej w Stanach, Kristin czula, ze cos sie dzieje.

" Czy brala folany (sole kwasu foliowego)?" zastanawiala sie babcia. "Czy powinnam jej przypomniec o tym, gdy przestala brac pigulki?" bylo nastepne pytanie.

Przyszla mama byla bardzo zorganizowana i miala tabletki folanow rekomendowane przez norweski rzad.

Kristin postanowila nie robic badan plynu owodniowego, natomiast miala wielokrotne testy ultradzwiekami. Kristin i Svein zadecydowali, ze nie usuna ciazy nawet jezeli okaze siê, ze dziecko ma rozszczep kregoslupa. Doradzono jej aby miala naturalny porod. Lekarz martwil sie, aby nie urazic przetoki jelitowej w czasie ewentualnego cesarskiego siecia.

Mona martwila sie troche o ciaze i porod.

"Czy organizm Kristin wytrzyma, czy ona to zniesie. Wspolczesna medycyna musi miec wiedze i technike, aby chirurg mogl pzeprowadzic ciecie cesarskie bez urazenia przetoki jelitowej" - myslala.
"Prosze Pani, my nie jestesmy jeszcze Bogami" - odpowiedzial lekarz.

Kristin nie miala problemow w czasie ciazy i pracowala jako sekretarka lekarza az do poltora miesiaca przed porodem. Kiedy czas porodu nadszedl, doktor zauwazyl przodowanie posladkowe i ciecie cesarskie bylo konieczne.

Kiedy planowany dzien porodu nadszedl, cala rodzina byla bardzo podekscytowana. Babcia cieszyla siê, ze Svein - oczekujacy ojciec - zgodzil sie, aby ona byla w szpitalu. Dziadek, niecierpliwie czekajacy, musial isc do biura, ale szybko zawrocil, gdy mala dziewczynka oglosila swoje przyjscie.

Oznajmil, kiedy juz bylo po wszystkim, ze to wydarzenie bylo dla niego tak wielkie, jak narodziny jego wlasnego dziecka. Dal rady nowemu ojcu.

W zachodniej czesci Norwegii rodzice ojca czekali na wiadomosc.

Przed porodem przyjaciolka Kristin, ktora byla w podobnej sytuacji, pomogla jej w wybraniu stolika do przewijania i wozka dzieciecego. Kristin rozmawiala tez ze swoim ergo terapeuta, ktory doradzil jej w technicznych urzadzeniach dla niej.

Mloda rodzina mieszka w dobrze wyposazonym mieszkaniu bez schodow, gdzie Kristin moze zajac sie coreczka, gdy tata jest w pracy.

"Sarah jest najwspanialszym dzieciatkiem" oznajmia dumna mama patrzac na sliczna coreczke, ktora wdzieczy sie do fotografa, Steinar. Gaworza ze soba, gdy on karmi mala dziewczynke.

Kristin planuje wrocic do pracy po zakonczeniu urlopu macierzynskiego. Svein i ona chca powiekszyc swoja rodzine w przyszlosci.

Powrot do "Rozszczep Kregoslupa i Wodoglowie"

Masz uwagi i komentarze?
Napisz do:
ewelina@bellsouth.net