Ten artykul jest przetlumaczony z jezyka angielskiego z web site Miedzynarodowej Federacji Wodoglowia i Rozszczepu Kregoslupa (ifHSB). Aby przeczytac oryginal odwiedz:
http://www.ifglobal.org
Serdecznie dziekuje International Federation For Hydrocephalus and Spina Bifida za pozwolenie przedruku ponizszego artykulu.
Raport z Pierwszej Konferencji Miedzynarodowej Federacji „if" w Europie Wschodniej, która odbyla siê w Lublinie w 2002 roku
W historycznym miescie Lublinie odbyla sie konferencja pod tytulem „Jestes Moim Swiatem" poswiecona sprawom wodoglowia i rozszczepu kregoslupa. Na konferencji spotkalo sie ponad 120 delegatow z 14 krajow z roznych czesci swiata, aby podzielic sie swoimi doswiadczeniami, biezacymi informacjami o leczeniu oraz zapobieganiu wodoglowiu i rozszczepowi kregoslupa, a takze przedstawic etyczne argumenty dotyczace usuwania ciazy, o ktorych debatuje sie na calym swiecie.
Spotkanie odbylo sie w Centrum Kongresowym Lubelskiej Akademii Rolniczej. Delegaci w czasie przerw na kawe i posilki mieli wiele okazji równiez do prywatnych rozmow, wymiany informacji i doswiadczen. Bariera jezykowa okazala sie mniejszym problemem niz przewidywano. Zwlaszcza jeden z polskich studentow - znajacy dobrze jezyk angielski - byl bardzo wykorzystywany do tlumaczenia z polskiego na angielski i vice versa.
Reprezentanci rzadowi zdecydowanie skorzystali z uczestniczenia w konferencji. Polscy czlonkowie organizacji dostrzegli postep, jaki zostal osiagniety w podnoszeniu swiadomosci o potrzebach osob chorych i ich rodzin, a takze o mozliwosciach otrzymania bezposredniej pomocy.
Jednym z glownych tematow konferencji byly korzysci z przyjmowania odpowiedniej dawki kwasu foliowego przez kobiety bedace w wieku rozrodczym. Badania wykazaly, ze kwas foliowy moze zapobiec w 70% wypadkom rozszczepu kregoslupa. Prezenterzy podkreslili tez, ze ta prosta i niedroga witamina odgrywa duza role równiez w zmniejszeniu schorzen sercowo-naczyniowych. Kopie literatury na ten temat zostaly udostepnione delegatomw czasie programowych przerw w konferencji.
Wspaniale prezentacje ekspertow z Belgii, Niemiec, Danii, Norwegii, Polski i Wielkiej Brytanii byly skorelowane z relacjami mlodych osob z rozszczepem kregoslupa i wodoglowiem, a takze z rodzicami dzieci cierpiacych na to schorzenie. Ich historie o zyciu wypelnionym satysfakcja, potwierdzilo wezwanie Prezydenta Federacji „if " w czasie jego powitalnej przemowy, podczas ktorej powiedzial, ze jest konieczne, aby dazyc do swiata, ktory „wciela/wlacza"; swiata, ktory zacheca ludzi chorych do tego, aby stawali sie niezalezni, tak samo jak troskliwe matki dbaja o swoje male dzieci, ktore sa od nich uzaleznione, ale jednoczesnie przygotowuja je do „odejscia", umozliwiajac im niezaleznosc zyciowa w srodowisku, do ktorego maja pelen dostep.
Program konferencji umozliwil jej uczestnikom na spedzenie wolnego czasu ze soba. Punktem kulminacyjnym byla zabawa w piatek wieczorem pod golym niebem. Zwawa lokalna muzyka, jedzenie z rusztu, pokaz sredniowiecznej walki na miecze, a wreszcie tance przy tradycyjnej muzyce - to wszystko bardzo spodobalo sie delegatom. Wyrazili to slowami: „Goscinnosc naszych polskich przyjaciol byla wspaniala. Naleza sie im gratulacje za zorganizowanie zjazdu „if" - pierwszego we Wschodniej Europie. Dziekujemy Tobie Polsko – mamy nadzieje ze sie znow spotkamy".
Masz uwagi i komentarze?
Napisz do:
ewelina@bellsouth.net