W zyciu bywa tak, ze los plata nam rózne psikusy, a my staramy sie znalezc w sobie sile, by im sprostac. Czasem sie to udaje, czasem nie.
Cztery lata temu moja pierwsza córeczka Malgosia miala dwa i pól roku, byla juz bardzo samodzielna. Mialam wspaniala opiekunke, która zajmowala sie Malgosia w czasie, gdy ja bylam w pracy. Zatesknilam znowu za malenstwem, bezbronnym i malutkim. Zawsze chcialam miec wiecej niz jedno dziecko. Chwila na pojawienie sie nastepnego malucha wydawala sie odpowiednia. Szybko przekalkulowalam: latem odbierzemy nasze wlasne mieszkanie, na poczatku pazdziernika, kiedy konczy sie sezon wegetacyjny, zakoncze pierwszy etap realizowanego przeze mnie projektu badawczego, Malgosia od wrzesnia pójdzie do przedszkola, wiec jej opiekunka moglaby zajac sie nastepnym dzieckiem, a ja na urlopie macierzynskim bede mogla w domu opracowac wyniki badan pierwszego roku. Przeprowadzilismy z Markiem malzenska rozmowe - TAK. Chcielismy zeby malenstwo urodzilo sie jesienia lub wczesna zima, aby do nastepnego sezonu wegetacyjnego bylo dostatecznie duze, by zostawac na dluzej z niania.
Bez problemów zaszlam w ciaze, szybko trafilam do mojego lekarza - wszystko wydawalo sie byc w porzadku. Czulam sie swietnie, tak jak w pierwszej ciazy. Prace badawcze na lakach przebiegaly zgodnie z planem. W ósmym miesiacu ciazy cos zaniepokoilo mojego lekarza, jednak szczególowe badania USG w Centrum Zdrowia Matki Polki w Lodzi niczego konkretnego nie wykazaly. Pod kontrola mojego lekarza doczekalam porodu. Wczesniej zdazylam zakonczyc badania zaplanowane na ten rok. Ole urodzilismy z Markiem wspólnie. Przyszla na swiat szybko i bez problemów, w dobrej kondycji - dostala 9 punktów. Diagnoza dla nas byla niezrozumiala i straszna - rozszczep kregoslupa i wodoglowie wrodzone. Oznaka wady rozwojowej byla mala ranka na plecach. W pierwszej dobie zycia Ola zostala przewieziona do Katedry i Kliniki Chirurgii Dzieciecej pobliskiej Akademii Medycznej. Tam od razu operacyjnie zamknieto jej rdzen kregowy, kregoslup i zeszyto skóre na pleckach. W dzien po operacji bylam przy niej. Naszym pierwszym mieszkaniem byl przez trzy tygodnie oddzial kliniki. Nie bylo tam specjalnie warunków dla przebywania kobiet w pologu, ale te, które chcialy za drobna oplata przejsc przez ta szkole przetrwania i byc przy dziecku mialy taka mozliwosc. Puchly mi nogi od siedzenia przy lózeczku Oli, bolal szew, nie moglam spac wsród placzu chorych dzieci i wycia glosno nastawianego przez pielegniarki radia, bolaly piersi od nawalu pokarmu, tesknilam za Malgosia, balam sie opiekowac Ola, której przez rane na pleckach saczyl sie plyn mózgowo-rdzeniowy. Sytuacja kompletnie mnie przerosla. Stale zalana lzami przypominalam fontanne, albo wodospad, mialam ochote uciekac.
Przy malej Olence pomógl mi wytrwac Marek. Byl z nami kazdego popoludnia. Przywiózl malej ciuszki z domu i przygotowane wczesniej kosmetyki. Dla mnie przywozil domowe obiadki gotowane przez babcie. Kapal mala, rozmasowywal moje twarde jak kamienie piersi. Staral sie nam stworzyc namiastke normalnosci w tym strasznym szpitalnym swiecie. Lekarze jakos tolerowali obecnosc nas obojga na oddziale. Mielismy szanse, zeby nauczyc sie Ole kochac i opiekowac sie nia. Po dwóch tygodniach wszczepiono do glówki Oli zastawke, aby zapobiec narastaniu wodoglowia. Konieczne bylo podanie krwi. W sumie po trzech tygodniach pobytu w szpitalu bylismy juz w domu i moglam przytulic równiez i Malgosie. Mamusine mleczko, utulanie przy kazdym dozylnym podawaniu leków, opieka mamy i taty sprawila, ze Ola byla duzo krócej w szpitalu niz inne chore dzieci.
Mielismy duzo szczescia, chociaz cale nasze zycie zostalo wywrócone do góry nogami. Natrafilismy na madrych ludzi. Juz w szpitalu jedna z lekarek na pytanie - jakie szanse na normalne zycie ma nasze dziecko ? - odpowiedziala, ze bardzo duze, ale duzo zalezy od nas i musimy sie nastawic, ze nie bedzie latwo. Troche brzmialo to dla mnie nieprawdopodobnie - wodoglowie, pecherz neurogenny, niedomkniety zwieracz odbytu, niedowlad miekki konczyn dolnych i ....... normalne zycie ? Nastawilismy sie, ze nie bedzie latwo.
Poradnia przy klinice dzialala w niezrozumialy dla nas sposób. Na pomoc i opieke poszpitalna nie mozna bylo tam liczyc. Sprawy zastawki i kontrole urologiczna powierzylismy wiec lekarzowi, do którego w czasie pobytu w szpitalu nabralismy zaufania. Dzieki mojej kolezance trafilismy do cudownej pani neurolog i osrodka rehabilitacji. Jednym z zalecen bylo traktowanie Oli jak zwyklego niemowlaka, prowadzenie normalnego zycia, w które nalezalo "tylko" wplesc rytm cwiczen metoda Vojty i inne zalecenia rehabilitantki oraz caly system kontroli lekarskich. Za podpowiedzia lekarzy zalozylismy specjalny zeszyt do którego wpisuje sie zalecenia lekarskie. W miare potrzeby pojawialy sie w tym zeszycie-segregatorze kolejne rozdzialy: pediatra, neurolog, urolog, neurochirurg, ortopeda, nefrolog, kardiolog, okulista, rehabilitant, USG glowy, tomografia komputerowa glowy, USG jamy brzusznej, echo serca, badania krwi, ogólne moczu i posiewy, wypisy szpitalne. Dzieki temu zeszytowi kazdy z lekarzy mial i ma wglad w calosc leczenia. Cierpliwie wykonywalismy wszystkie zalecenia, nie zwazajac na zdanie naszego niemowlaka na temat terapii Vojty (co za wrzask !). Nasz domowy zespól skladal sie oprócz nas - rodziców z naszej kochanej Joli, która przejela opieke nad Ola po pójsciu Malgorzatki do przedszkola. W okresach kryzysowych zastepowalismy sie wzajemnie.
Walczylismy o normalne zycie dla naszej Oli i dla nas. Odwiedzalismy rodzine i znajomych, usilowalam opracowywac wyniki, czytalam literature, po urlopie macierzynskim i wypoczynkowym wrócilam do pracy, wyjechalismy na wakacje nad jezioro.
Najtrudniejsze chwile ? Oprócz pierwszego szoku i pobytu w szpitalu po urodzeniu Oli pamietam kilka. Z pewnoscia byly to inne pobyty w szpitalach: blokada zastawki Oli i operacyjna korekcja jej ustawienia, odmiedniczkowe zapalenie nerek i towarzyszacy mu krwiomocz, operacja odplywów pecherzowo-moczowodowych.
Trudne bylo pierwsze cewnikowanie, do wykonania technicznie i do zaakceptowania, jako sposób na opróznianie pecherza w dalszym zyciu Oli. Przerywane cewnikowanie zostalo wprowadzone niezaleznie, jednoczesnie z nowym cwiczeniem Vojty, przy którym mala darla sie niemilosiernie. Wczesniej walczylismy z awaria drenu dolnego, a jeszcze wczesniej z odmiedniczkowym zapaleniem nerek. Kompletnie wysiadlam - nie bylam w stanie sluchac krzyku malej przy cwiczeniach. Wydawalo mi sie, ze zwariuje. Wyjechalam na dwa tygodnie na staz, wszystkim zajeli sie Marek, Jola i ciocia Magda, która przyjechala z odsiecza. Po powrocie bylam w stanie wyreczac ich wszystkich.
Ciezko wspominam pierwsze wyjscie do piaskownicy. Ta pierwsza wyprawa na podwórko uswiadomila mi jak bardzo rózni sie moja póltoraroczna Ola od zdrowych rówiesników. Serce mi pekalo, mialam ochote uciekac i jezdzic jak dotychczas na spacery wózeczkiem. Musialam sie przelamac, bo przeciez wszystkie dzieci bawia sie wspólnie w piaskownicy i nie moglam tego pozbawiac mojego dziecka.
Trudne byly tez spotkania z innymi dziecmi, czesto w gorszym stanie niz Ola. Nie moglam sie pogodzic, ze dzieci choruja i musza tak walczyc i o zycie, i o korzystanie z zycia. Czulam sie tak, jakby ktos rozklepal mi mózg tluczkiem - trudno mi bylo nie myslec o nich i skupic sie na czyms innym. To bylo spojrzenie przez pryzmat utraconych mozliwosci tych dzieci. Teraz widze jakie nieobliczalne sily zyciowe maja niektóre maluchy, jakie postepy robia i jak potrafia sie cieszyc. Te dzieci, które zdaniem lekarzy mialy byc "roslinami", a mówia, zaczynaja samodzielnie chodzic, wlewaja w serce otuche. Radosc z posiadania dziecka ? Zaczela dominowac nad troska i niepokojem o zycie i zdrowie Oli, kiedy mala miala kolo dwóch lat. Zaczela wtedy mówic i te pierwsze wypowiedziane slowa i krótkie zdania dawaly tyle radosci. Wspólne czytanie ksiazeczek, recytacje wierszyków, wspólne zabawy Malgosi i Oli, wyczekane pierwsze samodzielne kroki. Teraz prawie czteroletnia Ole rózni od rówiesników w piaskownicy tylko troche chwiejny chód i ciagle jeszcze nieudane a podejmowane z uporem próby biegania. Dla Oli jest to pewnie wazne. Z radoscia obserwujemy przygotowania Oli do przedszkola a Malgosi do szkoly.
Nasza historia nie ma jeszcze konca. Skonczylam swój projekt badawczy, zlozylam prace i czytaja ja teraz recenzenci, przede mna obrona. Marek snuje swoje plany zawodowe. Przed nami i Ola dalsza rehabilitacja, przedszkole, potem szkola, nauka samodzielnego cewnikowania, akceptacji swojej choroby i dorosle zycie. Mam nadzieje, ze nic zlego sie juz jej nie przytrafi. Malgosia, nasza kochana, zlota dziewczynka wkracza w swiat nauki, szkolnych przyjazni i muzyki. Dobrze nam razem. Trzymamy kciuki za innych.
Agnieszka Piernik